Vor kurzem hat das erste Kinderhospiz der Schweiz seinen Betrieb aufgenommen. Der Geschäftsführer André Glauser sowie der römisch-katholische Seelsorger und Stiftungsrat Patrick Schafer erzählen im Podcast «Laut + Leis» von Herausforderungen und Glücksmomenten.
Sandra Leis
Wem auch immer man vom ersten Kinderhospiz in der Schweiz erzählt, die Reaktion ist stets dieselbe: «Was, die Schweiz hat keine Kinderhospize?» Ja, so war es bis vor kurzem.
Seit zwei Monaten ist das erste Kinderhospiz in Betrieb. Es heisst Allani und befindet sich in einem umgebauten Bauernhaus in Riedbach bei Bern.
Vor zehn Jahren ist die Idee entstanden, jetzt ist sie Realität. Praktisch von Anfang an dabei war Patrick Schafer: Er ist Teil der Leitung vom Pastoralraum Region Bern, Seelsorger im Inselspital und Stiftungsrat bei Allani. Auf die Frage, was denn die grössten Hürden gewesen seien, sagt er: «Die Finanzierung und das Finden einer geeigneten Liegenschaft.» Und Geschäftsführer André Glauser ergänzt: «Die Politik hatte Hospize nicht auf dem Radar.»
Den Löwenanteil von viereinhalb Millionen Franken für den Kauf des Bauernhauses bezahlte schliesslich die Heinz-Schöffler-Stiftung. Eine halbe Million Franken spendete die Katholische Kirche Region Bern.
Für den Kirchenmann Patrick Schafer waren die Wege also kurz. Doch er sagt: «Auch durch persönliche Kontakte werden 500’000 Franken nicht einfach so locker gesprochen. Das Projekt muss überzeugen.»
Das hat offensichtlich funktioniert, denn das Kinderhospiz schliesst eine Lücke im Gesundheitswesen. In der Schweiz gibt es rund 10’000 Familien mit einem «potenziell lebensverkürzend erkrankten Kind», wie es im Fachjargon heisst.
Die Pflege eines schwer erkrankten Kindes ist sehr zeitintensiv und kräftezehrend. Das Allani bietet Entlastung und Erholung – ein Zuhause auf Zeit für gleichzeitig maximal acht Kinder und ihre Familien.
Geschäftsführer André Glauser macht ein Beispiel und erzählt von einer Mutter und ihrer elfjährigen Tochter: «Das Mädchen leidet unter degenerativem Muskelschwund. Mindestens alle dreissig Minuten muss man ihm Sekret absaugen.» Die Mutter habe seit vier Jahren kaum mehr geschlafen. «Das Ziel war, dass die Mutter im Kinderhospiz die Verantwortung abgeben und wieder einmal durchschlafen konnte. Und wir haben uns um das Kind gekümmert, Tag und Nacht.»
Zwischen einem Erwachsenen- und einem Kinderhospiz gebe es einen grossen Unterschied, betont Glauser. «Erwachsenenhospize sind da für die letzte Lebensphase, die durchschnittliche Aufenthaltsdauer beträgt rund 22 Tage.»
Bei einem Kinderhospiz ist das anders: «Hierher kommen Familien wiederkehrend über Jahre für ein paar Tage oder wenige Wochen.» In einem Kinderhospiz werde «nicht per se» gestorben, sondern vor allem gelebt.
Schafer hat jahrelange Erfahrung in der Spitalseelsorge und der Palliative Care. Er sagt: «Ein Grundsatz ist, dass wir versuchen, die verbleibende Zeit mit Leben zu füllen.» Das sei bei Allani sehr ausgeprägt: «Hier ist viel Freude und Leben trotz der enorm belastenden Situation.»
Das Allani ist ein Pionierprojekt, das die Herzen vieler Menschen öffnet. «Es war in der Anfangseuphorie erstaunlich einfach, geschultes Personal zu finden», sagt Glauser. Bei einer nächsten Runde werde es wohl schwieriger, denn der Markt im Gesundheitswesen sei ausgetrocknet.
Schafer hebt das Engagement der Freiwilligen hervor: «Es gibt Menschen, welche die Aufbauarbeit seit acht Jahren unterstützen und sich jetzt ehrenamtlich für das Kinderhospiz engagieren.» Die Website nennt die fast unglaubliche Zahl von 160 Freiwilligen. Sie kümmern sich beispielsweise um Geschwisterkinder oder den Garten.
Öffentliche Gelder erhält das Allani keine. Um so mehr setzt das Haus auf Fundraising und hofft auf die Politik: Im Parlament des Kantons Bern ist eine mit grosser Mehrheit angenommene Motion hängig, die verlangt, dass der Regierungsrat künftig für die Finanzierung der Hospize zuständig ist. «Diese Motion muss innerhalb der nächsten beiden Jahre umgesetzt werden, und das stimmt mich zuversichtlich», sagt Glauser.
Und die Rolle der Kirchen? «Sie sind mit ihren Seelsorgerinnen und Seelsorgern vor Ort und begleiten Menschen in existenziellen Lebenssituationen», sagt Schafer im Podcast «Laut + Leis». Das sei eine Kernaufgabe und auch eine Kernkompetenz der Kirchen.
Informationsabende ab Januar 2025:
Der Tag der offenen Tür von übermorgen Sonntag ist ausgebucht. Das Kinderhospiz Allani plant, ab Januar Informationsabende anzubieten. Mehr dazu folgt auf der Website.
Kirche Schweiz – katholisch, aktuell, relevant
https://www.kath.ch/newsd/endlich-die-schweiz-hat-ein-kinderhospiz/